Kwiecień miesiącem świadomości, akceptacji i wsparcia dla Autystów. Wywiad z dr Katarzyną Grzesiak-Bramańską
2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu – dzień, który przypomina nam o znaczeniu akceptacji, wsparcia i zrozumienia dla osób w spektrum autyzmu. Choć coraz więcej mówi się o neuroróżnorodności, wciąż istnieje wiele mitów i niedopowiedzeń wokół autyzmu. Dlaczego kwiecień to już nie tylko dzień, ale cały miesiąc działań na rzecz świadomości i akceptacji? Jak zmienia się postrzeganie autyzmu w społeczeństwie i w świecie nauki? Czy symbole autyzmu powinny ewoluować wraz z naszą wiedzą? O tym wszystkim rozmawiamy z dr Katarzyną Grzesiak-Bramańską, adiunkt badawczo-dydaktyczną na Wydziale Pedagogiki, badaczką społecznej neuroróżnorodności, w szczególności spektrum autyzmu.
Fakt, że obchodzimy Światowy Dzień Autyzmu pokazuje nam, jak ważny jest to temat. Jaki był cel ustanowienia tego dnia?
2 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Został ustanowiony przez Organizację Narodów Zjednoczonych w 2007 roku, aby zwrócić uwagę na potrzeby osób w spektrum autyzmu. Celem tego dnia jest promowanie zrozumienia, akceptacji i wsparcia dla Autystów i ich rodzin.
Obchodzimy już teraz nie tylko Dzień Świadomości Autyzmu. Cały miesiąc poświęcony jest tej tematyce. Na co stawiają Państwo jako Badacze?
Rokrocznie kwiecień obfituje w różnorodne wydarzenia edukacyjne, spotkania naukowe, kampanie społeczne, a także akcje samorzeczników, których celem jest zwiększenie świadomości społecznej na temat zaburzeń/stanów ze spektrum autyzmu (ASD/C). Jest ich tak dużo, że jednodniowe obchody przekształciły się w miesięczny maraton. A wiosenny kwiecień sprzyja tej obfitości.
Jak zmienia się myślenie o spektrum autyzmu? Widać to choćby w symbolach, które mają nam przypominać o potrzebach Autystów.
Choć współczesnym symbolem spektrum autyzmu jest tęczowy lub złoty znak nieskończoności, to wciąż wiele wydarzeń przybiera niebieskie barwy. Należy dodać, że osoby samorzecznicze coraz częściej dystansują się od tradycyjnych niebiesko-puzzelkowych skojarzeń autyzmu. Nie chcą bowiem, by ich neuroatypowa codzienność była redukowana do jednego koloru. Niewątpliwie świat Autystów to świat pełen wyzwań, a także mniejszych i większych bitew o prawo do bycia (o)sobą. Jest tak, bo autystyczny neuroprofil często idzie w parze z dodatkowymi zaburzeniami rozwojowymi (np. ADHD czy dysleksja), nierzadko wiąże się z obciążeniami genetycznymi i współwystępowaniem różnorakich schorzeń.
Gdzie można wykorzystywać talenty Autystów? Jest wiele przykładów nietuzinkowych osiągnięć Osób w spektrum autyzmu.
Autyzm to wiele super mocy, które – gdy są właściwie społecznie ulokowane – to przyczyniają się do akceleracji cywilizacyjnego rozwoju. Nie jest tajemnicą, że bardzo wielu nietuzinkowych, wybitnie utalentowanych ludzi nauki i sztuki to właśnie osoby w spektrum autyzmu. Dla przykładu, bez Autystów amerykańska „Dolina Krzemowa” nie byłaby technopolią, a jedynie jedną z wielu przemysłowych dzielnic USA; podobnie jak bez Tima Burtona współczesna kinematografia byłaby uboższa o tak wspaniałe i nieoczywiste filmy jak chociażby „Edward nożycoręki”, „Duża ryba”, czy „Wielkie oczy”.
Jak można pomagać Osobom neuroodmiennym?
Drogą do (samo)świadomości jest diagnoza i edukacja. Z kolei drogą do (samo)akceptacji jest terapia i społeczne współistnienie ludzi w całym spektrum neuroróżnorodności. Dlatego tak istotne są działania nakierowane na poprawę jakości i dostępności diagnozy klinicznej dla wszystkich osób neurodmiennych bez względu na wiek, płeć, status społeczny czy zasobność portfela. Niemniej ważne jest także równoczesne kształcenie nauczycieli współorganizujących i terapeutów różnych nurtów, oraz zapewnianie superwizyjnego wsparcia dla specjalistów obecnie pracujących z osobami z ASD(C), bo udział neuroatypowych osób w różnych grupach społecznych jest coraz bardziej znaczący. Kształcenie kadr tych bardzo pożądanych na rynku pracy fachowców jest ważnym zadaniem dla współczesnych uczelni wyższych.
Mówiąc o autyzmie i roli uniwersytetu nie można zapominać, że osoby w spektrum autyzmu nie są żadnym novum w społeczności akademickiej. Jednak zmieniający się obraz autyzmu i aktualizacja wiedzy społecznej w zakresie ludzkiej neuroróżnorodności powodują, że coraz częściej należy planować i organizować działania na rzecz autystycznych osób studiujących – zwłaszcza tych, które z różnych względów nie posiadają orzeczeniem o stopniu niepełnosprawności, które nie chcą ujawniać swojej neurotożsamości, bądź które wciąż nie mają samoświadomości swojej neuroodmienności.
W jaki sposób Uniwersytet Kazimierza Wielkiego włącza się w poszerzanie świadomości społeczeństwa, czym jest autyzm?
Jedną z form pomocy są działania oddolne, zogniskowane w ramach działalności kół naukowych. Na szczególną uwagę zasługuje aktywność Studenckiego Koła Naukowego Neuroróżnorodność, które zostało powołane do życia w 2024 roku, zrzeszając w swym kręgu także osoby samorzecznicze z ASD/C. Założycielką SKNN jest Pani Olivia Trojanowska – studentka psychologii. Natomiast naukową pieczę sprawujemy wraz z Panią dr Anną Szymanik-Kostrzewską z Wydziału Psychologii.
Kwietniowa aktywność Studenckiego Koła Naukowego Neuroróżnorodność
- Sesja posterowa – plakaty na temat autyzmu w ujęciu całożyciowym, które zostały przygotowane przez wspólnotę SKNN pod merytoryczną opieką dr Katarzyny Grzesiak-Bramańskiej, a następnie rozwieszone w różnych miejscach przestrzeni akademickiej i pozaakademickiej:
- Diagnoza spektrum autyzmu w ujęciu całożyciowym: Julia Pijacka
- Niemowlę i małe dziecko w spektrum autyzmu: Julia Mackiewicz i Paula Łabaj
- Dziecko przedszkolne w spektrum autyzmu: Aleksandra Siuda
- Dziecko szkolne w spektrum autyzmu: Marysia Śliwińska
- Nastolatek w spektrum autyzmu Natalia Przymus i Nina Kosman
- Osoba studiująca w spektrum autyzmu: Magda Pietrowska
- Osoba pracująca w spektrum autyzmu: Natalia Kwiatkowska
- Wydarzenia mające na celu propagowanie wiedzy o autyźmie
- 1 kwietnia, wykład pt. „Wszystko o autyzmie, czyli co warto wiedzieć” (Natalia Kwiatkowska) dla młodzieży szkolnej z I Liceum Ogólnokształcącego im. C.K. Norwida w Bydgoszczy;
- 2 kwietnia, wykład pt. „Autyzm – prawdy, półprawdy i plotki” (dr Katarzyna Grzesiak-Bramańska) oraz warsztat z zakresu Treningu Umiejętności Społecznych (Olivia Trojanowska) w ramach konferencji w Zespole Szkół w Koronowie
- 4 kwietnia, wydarzenie naukowo-samorzecznicze w Młynach Rothera pt. „Osoby w spektrum autyzmu – ludzie (nie) tacy sami jak wszyscy” połączone z wystawą posterów SKNN (organizator: dr Katarzyna Grzesiak-Bramańska), więcej:
- 16 kwietnia, inauguracja spotkań NeuroClub – czyli akademickiej grupy (samo)wsparcia w studenckim klubie Beasnus UKW (bezpośredni nadzór nad spotkaniami sprawują obie panie opiekun SKNN: dr Anna Szymanik-Kostrzewska i dr Katarzyna Grzesiak-Bramańska)
dr Katarzyna Grzesiak-Bramańska – adiunkt badawczo-dydaktyczna Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego; badaczka społecznej neuroróżnorodności, w szczególności spektrum autyzmu; (współ)opiekun Studenckiego Koła Naukowego Neuroróżnorodność; koordynatorka anglojęzycznych kursów na temat wspierania neuroróżnorodnych osób w procesie studiowania oraz na temat diagnozy, terapii i edukacji osób w spektrum autyzmu; certyfikowana diagnostyczka kliniczna osób w kierunku spektrum autyzmu (ADOS-2, ADI-R, CAT-Q, ACIA, inne) oraz ADHD (m.in. DIVA-5, Conners-3); certyfikowana trenerka TUS pierwszego i drugiego stopnia; terapeutka osób neuroodmiennych łączącą podejście poznawczo-behawioralne z innymi, niedyrektywnymi metodami (m.in. Design Thinking, VR); autorka projektu „NeuroFeniks”, którego celem jest podnoszenie świadomości społecznej na temat ASD(C), ADHD, AuDHD, sensoryzmów, dysleksji, dyspraksji, itp.; szkoleniowiec rad pedagogicznych współpracująca z bydgoskim MOEN-em; Autystka z dysleksją i nieustaloną lateralizacją działająca samorzeczniczo jako blogerka, ukazująca życie w spektrum autyzmu z wielu perspektyw, w tym rodzicielskiej (#ASPImamaASPIdzieci); prywatnie żona neuroatypowego przystojniaka i mama dwójki dzieci w spektrum autyzmu.